Live Radio

luni, 30 septembrie 2019

De ce mor bisericile?



Mă încumet să dau un răspuns – cred că sunt mai multe – la o întrebare usturătoare: „De ce mor bisericile?” (mă limitez la bisericile evanghelice). Cred că tot mai mulți dintre cei care își fac timp să reflecteze, ajung la concluzia că ceva nu este în regulă cu direcția în care merg multe biserici, adică spre moarte. Și, ca orice lucru care ne sperie, sau cel puțin ne incomodează, discuția pe tema „necroecleziei” este amânată sau abandonată total. Eu propun să discutăm totuși despre subiect.
Fenomenul necroecleziei (al bisericilor moarte) nu este nou pe scena istoriei. Ne amintim că această tipologie s-a conturat încă din primul veac al creștinismului, iar dovadă ne stă exemplul bisericii din Sardes, căreia „îi merge numele că trăiește dar este moartă” (Apocalipsa 3:1). Problema acum ține mai degrabă de amploarea fenomenului și de rapiditatea cu care se transmite virusul (tehnologia are și ea minusurile ei). Să revenim la întrebare: De ce? De ce mor bisericile?
Răspunsul pe care vreau să-l dau, îl am în minte de mai multă vreme și chiar l-am exprimat deja în repetate rânduri și sub diverse forme. Totuși, am găsit imboldul de a reafirma acest răspuns citind reflecțiile lui Nae Ionescu legate de criza filosofiei. Știu că unii sunteți deja tentați să renunțați să mai citiți ce urmează, dar mai rezistați puțin.
În cursurile de filosofia religiei ținute în perioada 1924-1925, Nae Ionescu susținea, cred eu, cu tristețea unui om care stă lângă patul unui muribund:
„După cum vă spuneam însă, epoca asta a noastră moare oarecum filosoficește tocmai din cauza anarhiei totale care domnește în câmpul acesta spiritual, tocmai din cauza lipsei de disciplină care domnește în gândire, care stăpânește gândirea noastră contimporană.”
Nae Ionescu își dă seama că epoca sa se confruntă cu un puternic trend antiraționalist și anti-intelectualist, fapt care duce la o anarhie în lumea spiritului și la o lipsă de rigoare și coerență în gândire. Gândirea încâlcită omoară filosofia. Dar, oare, nu din același motiv mor și bisericile de astăzi? Oare, nu asistăm și noi la o epocă ce stă să „moară teologisește” după cum cea a lui Ionescu murea filosoficește?
Nu vă sună cunoscute expresiile de genul: „Avem nevoie de Biblie nu de teologie!”, „Nu mă pregătesc pentru predică fiindcă îmi dă Duhul!”, „Până la urmă contează ce simți!” „Ne-am săturat de predicatori cu capu’ mare!” „Vrem să ne vorbească Duhul nu omul”…? Apoi, gândiți-vă după ce fel de predicatori aleargă oamenii (cu picioarele sau cu click-urile…)? Nu după cei care „dau apă la moară” unor expresii ca cele de mai sus? Nu după cei ce luptă împotriva „sistemului”? Nu după cei nonconformiști în ținută și vorbire? Nu după cei șocanți, bășcălioși, aroganți, kitch-ioși, isterici, manipulatori și buni povestitori?
Nu preferă oamenii să asculte orice, atât timp cât le storci lacrimi, cât timp îi scoți din apatie psihologică, atât timp cât le oferi clișee, lozinci și întâmplări motivatoare de care să-și agațe viețile pentru următoarele câteva zile? Unii ar obiecta și ar spune că prin acești predicatori Dumnezeu chiar transformă oamenii. Dar unde sunt acei oameni? Că dacă ei ar exista, atât de mulți pe cât se spune că sunt transformați, bisericile ar dudui, nu am mai spune că sunt pe moarte…
Cum pot oamenii să fie transformați și mai ales să crească fără Cuvântul lui Dumnezeu? Cum să crească hrănindu-se cu altceva decât cu Scriptura explicată într-un mod coerent și clar? Este de-a dreptul uimitor să vezi cum mulți ascultători se lasă seduși de cei care „predică” în stil dadaist, decupând texte din context, asezonând-le cu ilustrații storcătoare de lacrimi, ignorând argumentarea logică și de multe ori chiar logica bunului simț!
Asta este, cred eu, principala cauză a necroecleziei: îndepărtatea de Cuvânt, de logos, de sens, de rațiune, de coerență, de adevăruri propoziționale, de Evanghelie. Antiintelectualismul și antiraționalismul bisericesc au făcut ravagii.
Evident, nu trebuie să ne limităm la rațiune. Credința creștină este supra-rațională, dar nu este anti-rațională și, în niciun caz, sub-rațională. Prin credință, omul operează în sfera celui mai elevat nivel al spiritului său, chiar deasupra rațiunii. Credința presupune trăire, sentimente, încredere, mister chiar, dar nu fără de logos. Ca să fie credință creștină ea trebuie să aibă conținut.
Autorul epistolei către Evrei este clar: Şi, fără credinţă, este cu neputinţă să fim plăcuţi Lui! Căci cine se apropie de Dumnezeu trebuie să creadă că El este şi că răsplăteşte pe cei ce-L caută. (Evrei 11:6). Deci, este nevoie de credință, dar credința include rațiunea: „cine se apropie de Dumnezeu trebuie să creadă că El este…”, adică să creadă în existența lui Dumnezeu. Dacă ne-am opri aici am rămâne la nivelul unei credințe drăcești „fiindcă și ei cred și se înfoiară” (Iacov 2:19), dar dacă am fi sub nivelul rațiunii nu am avea nici măcar credința duhurilor rele.
Dimpotrivă, creștinul are componenta rațională a credinței și merge mai departe spre încredere, spre trăire, spre relație (…„și că răsplătește pe cei ce-L caută). Adică, omul credincios se bazează pe promisiunile lui Dumnezeu, pe caracterul Său.
În concluzie, sigur că Duhul lui Dumnezeu lucrează dincolo de rațiunea și înțelegerea noastră, sigur că adevărata credință se trăiește, dar legătura credinței cu rațiunea, cu afirmațiile pline de conținut biblic este vitală: Astfel, credinţa vine în urma auzirii; iar auzirea vine prin Cuvântul lui Hristos. (Romani 10:17). Înțelegem deci că o revigorare a bisericilor noastre presupune, ca la Reformă, un exercițiu ad fontes, o întoarcere la izvoare, la Cuvânt. Este necesară o reabilitare a predicării expozitive, în care Cuvântul lui Dumnezeu să fie explicat cu smerenie, verset cu verset, cu încredere că acolo este puterea lui Dumnezeu. Amvonul trebuie să-și regăsească locul și menirea. E vremea să se întoarcă acasă din „exilul Cuvântului” în care a fost surghiunit în ultimii ani!
Pastor, Costel Ghioancă

sâmbătă, 28 septembrie 2019

Cum pot să înving păcatul în viaţa mea de creştin?



Întrebare: Cum pot să înving păcatul în viaţa mea de creştin?

Răspuns: 
Biblia spune că avem la dispoziţie următoarele resurse pentru a birui asupra păcatului:

(1) Duhul Sfânt – Este un dar pe care Dumnezeu ni l-a dăruit nouă (Biserica Sa) pentru a victorioşi în viaţa creştină. În Galateni 5:16-25, Dumnezeu arată prin contrast care sunt faptele firii pământeşti şi care sunt roadele Duhului. În acel pasaj, ni se cere să trăim prin Duhul Sfânt. "Toţi credincioşii au Duhul Sfânt, însă acest pasaj ne spune că avem nevoie să trăim prin Duhul Sfânt, supunându-ne controlului Lui. Aceasta înseamnă să alegem să răspundem îndemnurilor Duhului Sfânt în împrejurările vieţii şi nu să le urmăm pe cele ale firii pământeşti.

Diferenţa pe care Duhul Sfânt o poate face în viaţa credinciosului este demonstrata în viaţa lui Petru, care înainte de a fi umplut cu Duhul Sfânt s-a dezis de Iisus de trei ori, apoi a spus că Îl va urma pe Hristos până la moarte. După ce a fost umplut cu Duhul Sfânt, el a vorbit deschis şi cu putere evreilor despre Mântuitorul în ziua Cincizecimii.

O persoana trăieşte prin Duhul Sfânt în măsura în care nu pune oprelişti sau nu se împotriveşte îndemnurilor Duhului Sfânt ("stingând Duhul" după cum se spune în 1 Tesaloniceni 5:19) ci dimpotrivă caută să fie umplut de Duhul Sfânt (Efeseni 5:18-21). Cum poate fi cineva umplut de Duhul Sfânt? În primul rând, acest lucru este supus alegerii lui Dumnezeu la fel cum s-a întâmplat în Vechiul Testament. El a ales anumite persoane şi evenimente specifice în Vechiul Testament pentru a umple acele persoane alese de El pentru a realiza anumite lucrări ale Sale (Geneza 41:38; Exod 31:3; etc.). Cred că Efeseni 5:18-21 şi Coloseni 3:16 oferă dovezi în plus că Dumnezeu alege să îi umple cu Duh Sfânt pe aceia care se umplu ei înşişi de Cuvântul lui Dumnezeu, după cum este arătat prin aceea că rezultatul umplerii este similar în ambele texte menţionate. Astfel, ajungem la următoarea resursă.

(2) Cuvântul lui Dumnezeu, Biblia - 2 Timotei 3:16-17 spune că Dumnezeu ne-a dat Cuvântul Său pentru a fi echipaţi pentru orice faptă bună. El ne învaţă cum să trăim şi în ce să credem, ne descoperă când alegem căi greşite, ne ajută să revenim pe calea corectă, şi să rămânem pe ea. După cum se spune în Evrei 4:12, Cuvântul lui Dumnezeu este viu şi plin de putere şi în măsură să pătrundă în inimile noastre în chiar rădăcina problemelor pe care, omeneşte vorbind, nu am putea să le depăşim. Psalmistul ne vorbeşte despre puterea care schimbă vieţi a Bibliei în Psalmul 119:9,11,105 precum şi în alte versete. Lui Iosua i s-a spus că aspectul cheie în învingerea inamicilor săi (o analogie la lupta noastră spirituală) era să nu uite de puterea acestei resurse ci să mediteze la ea în fiecare zi şi noapte astfel încât să ajungă să Îi fie supus. Şi el a procedat astfel, chiar şi atunci când ceea ce i-a poruncit Dumnezeu nu avea sens din punct de vedere militar, astfel că aceasta a fost cheia victoriei sale în lupta pentru Ţara Promisă.

Această resursă este una pe care obişnuim să o tratăm fără a-i acorda însemnătatea cuvenită. O slujim simbolic prin a lua Bibliile cu noi la serviciile Bisericii sau prin citirea unui devoţional zilnic sau a unui capitol pe zi, însă eşuăm în a învăţa versete din ea, în a medita asupra mesajului ei, în a căuta să o aplicăm în vieţile noastre, în a mărturisi păcatele pe care ni le descoperă, în a Îl lăuda pe Dumnezeu pentru darurile pe care ni le arată că le avem de la El. Adesea suntem leneşi sau chiar plictisiţi când vine timpul să studiem Biblia. Fie ne alimentăm doar cu cât credem că este necesar ca să supravieţuim spiritual până la a primi învăţătura din Cuvânt când mergem la Biserică (însă niciodată primind suficient pentru a fi creştini sănătoşi, roditori), fie vrem să ne hrănim adesea însă niciodată nu medităm suficient de mult pentru a primi hrana spirituală din ea.

Dacă nu ţi-ai făcut încă un obicei din a studia Cuvântul lui Dumnezeu în fiecare zi şi într-o manieră sănătoasă, inclusiv prin memorarea acelor pasaje cu care Duhul Sfânt îţi sensibilizează sufletul, este important să începi să îţi formezi acest obicei. Îţi sugerez de asemenea să începi un jurnal (chiar şi pe computer, dacă îl foloseşti mai repede decât să scrii) folosind un caiet. Fă-ţi un obicei din a nu încheia studierea Cuvântului până nu ţi-ai notat ceva specific. Eu scriu adesea rugăciunile mele către Dumnezeu prin care Îi cer să mă schimbe în domeniile vieţii mele despre care chiar El îmi vorbeşte prin Cuvântul Sau. Biblia este “instrumentul” pe care Duhul Sfânt îl utilizează în vieţile noastre şi ale celorlalţi (Efeseni 6:17), şi o parte esenţială a armurii pe care Dumnezeu ne-o dăruieşte pentru a ne servi în luptele noastre spirituale (Efeseni 6:12-18)!

(3) Rugăciunea – Aceasta este o altă resursă esenţială pe care Dumnezeu ne-a dat-o pentru lupta noastră cu păcatele. Ca şi celelalte, aceasta este o resursă pe care creştinii adesea o ignoră şi o folosesc foarte rar. Avem întâlniri de rugăciune, timp de rugăciune etc., însă nu folosim rugăciunea în felul în care Biserica primară ne-a oferit exemple pentru aceasta (Faptele Apostolilor 3:1; 4:31; 6:4;13:1-3, etc.). Apostolul Pavel arată în mod repetat cum să ne rugăm pentru cei cărora le mărturisim sau le slujim. Dacă nu utilizăm această resursă care ne este la îndemână, atunci facem lucrurile prin propriile noastre puteri. Dumnezeu a făcut promisiuni minunate în ceea ce priveşte răspunsul la rugăciuni (Matei 7:7-11; Luca 18:1-8; Ioan 6:23-27; 1 Ioan 5:14-15 etc.). În acest fel, apostolul Pavel include rugăciunea în scrierile sale despre cum să ne pregătim şi să ducem bătăliile spirituale (Efeseni 6:18)!

Cât de importantă este rugăciunea? Dacă te întorci la Petru, vei vedea cuvintele pe care I le-a adresat Hristos in Grădina Ghetsimani înainte de lepădarea lui Petru. Acolo, pe când Iisus se ruga, Petru dormea. Iisus l-a trezit şi i-a spus: "Vegheaţi şi rugaţi-vă, ca să nu cădeţi în ispită; duhul, în adevăr, este plin de râvnă, dar carnea este neputincioasă" (Matei 26:41). Tu, ca şi Petru, vrei ceea ce este corect, însă nu cauţi tăria de a face aceasta. Avem nevoie să urmăm avertizarea lui Dumnezeu de a căuta, de a bate şi a cere întotdeauna ... iar El ne va dărui puterea de care avem nevoie (Matei 7:7f.). Însă noi trebuie să trecem dincolo de simple vorbe în această privinţă.

Nu vreau să spun că rugăciunea este magică. Nu este. Dumnezeu este minunat. Rugăciunea este o recunoaştere a limitărilor noastre proprii şi a puterii fără limite a lui Dumnezeu şi o întoarcere către El pentru a cere tăria şi puterea de a face ceea ce EL doreşte (şi nu ceea ce NOI vrem să facem) (1 Ioan 5:14-15).

(4) Biserica – Această ultimă resursă este la fel una pe care noi tindem să o ignorăm. Când Iisus i-a trimis pe ucenicii Săi, El le-a spus să meargă doi câte doi (Matei 10:1). Atunci când citim despre călătoriile misionare în Faptele Apostolilor, vedem că niciodată nu au mers câte unul, ci in grupuri de câte cel puţin două persoane. Iisus a spus că acolo unde doi sau trei sunt adunaţi în Numele Lui, acolo El este în mijlocul lor (Matei 18:20). El ne porunceşte să nu abandonăm niciodată strângerea împreună aşa cum era obiceiul unora ci să folosim acest timp pentru încurajare reciprocă în dragoste şi fapte bune (Evrei 10:24-25). El ne spune de asemenea să ne mărturisim unii altora greşelile (Iacov 5:16). În Vechiul Testament plin de înţelepciune, ni se spune că fierul ascute un alt fier, şi tot aşa relaţiile dintre oameni trebuie să se dezvolte armonios în reciprocitate (Proverbe 27:17) "Funia împletită în trei nu se rupe uşor", spune în alt pasaj. Tăria stă în numărul celor care se aliază (Eclesiastul 4:11-12).

Unele dintre persoanele pe care le cunosc şi-au găsit fraţi şi surori în Hristos cu care comunică reciproc şi cu care se întâlnesc pentru a mărturisi reciproc despre felul cum îşi trăiesc viaţa de credinţă, dacă au avut probleme etc. şi se angajează să se roage reciproc şi să se sprijine în aplicarea Cuvântului lui Dumnezeu în vieţile şi relaţiile lor cu ceilalţi, etc.

Uneori schimbările vin repede. Alteori, in anumite domenii, ele vin mai greu. Însă Dumnezeu ne-a promis că pe măsură ce folosim resursele Sale, El va schimba vieţile noastre. Perseverează dar în a recunoaşte că El este credincios promisiunilor pe care le face!

English


Sursa: https://www.gotquestions.org

vineri, 27 septembrie 2019

Cum pot sã cunosc care este voia lui Dumnezeu pentru viaţa mea?



Întrebare: Cum pot sã cunosc care este voia lui Dumnezeu pentru viaţa mea?

Răspuns: 
Există două modalităţi de a cunoaşte voia lui Dumnezeu pentru o situaţie anume: (1) Să fii sigur că ceea ce ceri sau vrei să faci nu este ceva ce Biblia interzice. (2) Să fii sigur că ceea ce ceri sau vrei să faci Îl va glorifica pe Dumnezeu şi te va ajuta să creşti spiritual. Dacă aceste două condiţii sunt asigurate dar Dumnezeu încă nu îţi dăruieşte ceea ce ceri – atunci este posibil ca să nu fie voia lui Dumnezeu ca tu să primeşti ceea ce ai cerut. Sau poate că doar trebuie să aştepţi ceva mai mult pentru asta. Cunoaşterea voii lui Dumnezeu este uneori dificilă. Oamenii vor de obicei ca Dumnezeu să le spună ce să facă – unde să lucreze, unde să locuiască, cu cine să se căsătorească etc. Romani 12:2 ne spune: "Să nu vă potriviţi chipului veacului acestuia, ci să vă prefaceţi, prin înnoirea minţii voastre, ca să puteţi deosebi bine voia lui Dumnezeu: cea bună, plăcută şi desăvârşită."

Dumnezeu le dă rar oamenilor informaţii de acest fel, directe şi specifice. Dumnezeu ne permite să facem alegeri în privinţa acelor lucruri. Singura decizie pe care Dumnezeu vrea ca noi să nu o luăm este aceea de a păcătui sau de a ne împotrivi voii sale. Dumnezeu vrea ca noi să luam decizii care să fie în acord cu voia Sa. Aşadar, cum ştii care este voia lui Dumnezeu pentru tine? Dacă îţi trăieşti viaţa aproape de Dumnezeu şi îţi doreşti cu adevărat voia Lui în viaţa ta – Dumnezeu va pune dorinţele Sale în inima ta. Cheia este a dori voia lui Dumnezeu, nu voia ta. “Domnul să-ţi fie desfătarea, şi El îţi va da tot ce-ţi doreşte inima” (Psalmul 37:4). Dacă Biblia nu interzice dorinţele tale şi tu poţi avea beneficii spirituale de pe urma lor – atunci Biblia îţi dă "permisiunea" să iei decizii în a-ţi urma inima.

English


Sursa: https://www.gotquestions.org

miercuri, 25 septembrie 2019

Statistici Radio Maranata Vulcan - 25 Septembrie 2019

Statistici pentru perioada de raportare: Ultimele 14 zile



Prezentare generală a perioadei
MetricValoareMetricValoare
Minute ascultătoare totale1060150 minutTransfer total de date790,3 GB
Total ore de ascultare (TLH)17669.17Transfer mediu de date4,9 MB
Total sesiuni166056 sesiune (e)Ascultători unici25305 ascultător (i)
Sesiuni de muzică ASCAP179253 sesiune (e)Țări unice83 țări
Durata medie a sesiunii6,0 minute
Tendințele ascultătorului
PerioadăValoare
7 zile de trend16.31% Sus jos
14 zile de trend101.08% Sus jos
30 de zile tendință4,03% Sus jos

Care este rostul vieţii?



Întrebare: Care este rostul vieţii?

Răspuns: 
Care este rostul vieţii? Cum pot să am o viaţă cu scop, împlinită şi cu satisfacţii? Voi avea vreodată posibilitatea să realizez ceva care să aibă semnificaţie în viaţa mea? Există atât de mulţi oameni care nu au încetat să se gândească la rostul vieţii lor. Ei se uită înapoi în timp şi se miră de ce relaţiile lor cu alte persoane au fost rupte sau de ce se simt atât de goi chiar şi după ce au obţinut tot ceea ce şi-au propus. Un jucător foarte celebru de baseball a fost întrebat ce şi-ar fi dorit să îi spună ceilalţi atunci când a început să joace baseball. Acesta a răspuns: "Îmi doresc ca să fi existat cineva atunci care să îmi fi spus că nu voi găsi nimic în momentul când voi ajunge în top." Multe ţeluri îşi descoperă goliciunea numai după ce au fost irosiţi ani de zile pentru a fi îndeplinite.

În societatea umanistă de astăzi, oamenii urmăresc multe scopuri, gândindu-se că în ele îşi vor găsi împlinirea. Unele dintre aceste scopuri includ: succesul în afaceri, sănătatea, relaţiile bune, sexul, distracţia, filantropia etc. După ce şi-au văzut împlinite aceste scopuri cu privire la sănătate, relaţii sau plăceri, mulţi oameni au mărturisit că golul adânc din interiorul lor s-a păstrat, având un sentiment de goliciune pe care nimic nu pare să îl poată umple.

Autorul cărţii biblice Eclesiastul a descris acest sentiment atunci când a spus: "Deşertăciune! Deşertăciune!...Deşertăciune a deşertăciunilor! Totul este deşertăciune." Acest autor a avut bogăţii peste măsură, înţelepciune peste cea a oamenilor din timpul său , palate şi grădini de invidiat pentru orice regi, cele mai bune bucate şi cel mai bun vin, şi s-a bucurat de orice formă de distracţie existentă. La un moment dat, el a spus că orice şi-a dorit a avut. Şi iată-l trăgând linia după “viaţa sub soare , ajungând la concluzia că totul este deşertăciune! De ce o astfel de goliciune? Întrucât Dumnezeu ne-a creat pentru ceva dincolo de ce putem noi experimenta în sensul de aici-şi-acum. Solomon a spus despre Dumnezeu astfel: "El a pus de asemenea gândul veşniciei în inimile oamenilor..." În inimile noastre, noi suntem conştienţi că acest “aici-şi-acum” nu înseamnă totul.

În Geneza, prima carte a Bibliei, descoperim că Dumnezeu i-a creat pe oameni după asemănarea Sa (Geneza 1:26). Aceasta înseamnă că noi suntem mai aproape în asemănare de Dumnezeu decât de orice altceva (orice altă formă de viaţă). De asemenea, descoperim că înainte ca oamenii să cadă în păcat şi ca blestemul să vină pe pământ, următoarele lucruri erau adevărate: (1) Dumnezeu a făcut omul o fiinţă socială (Geneza 2:18-25); (2) Dumnezeu i-a dat omului o ocupaţie (Geneza 2:15); (3) Dumnezeu a avut comuniune cu omul (Geneza 3:8); şi (4) Dumnezeu i-a dat omului stăpânirea asupra pământului (Geneza 1:26). Ce semnificaţie au toate aceste lucruri? Eu cred că Dumnezeu a intenţionat ca fiecare dintre aceste lucruri să împlinească reuşita în viaţa noastră, însă toate acestea (şi în mod special comuniunea omului cu Dumnezeu) au fost afectate de căderea omului în păcat şi de blestemul care astfel a căzut asupra pământului (Geneza 3).

În Apocalipsa, ultima dintre cărţile Bibliei, la finele mai multor evenimente care marchează sfârşitul lumii, Dumnezeu arată că El va distruge pământul şi cerul actual aşa cum le cunoaştem noi şi va aduce starea veşnică prin crearea unui nou cer şi a unui nou pământ. În acel moment, El va reface comuniunea deplină cu omenirea răscumpărată. Însă unii dintre oameni vor trebui să fie judecaţi şi declaraţi nedrepţi şi astfel să fie aruncaţi în Lacul de Foc (Apocalipsa 20:11-15). Şi astfel blestemul păcatului va fi îndepărtat; nu va mai exista păcat, suferinţă, boală, moarte, durere etc. (Apocalipsa 21:4). Cei credincioşi se vor bucura şi Dumnezeu va locui împreună cu ei, iar ei vor fi copiii Lui (Apocalipsa 21:7). Iată, am ajuns să închidem cercul: Dumnezeu ne-a creat să avem comuniune cu El; oamenii au păcătuit, întrerupând această comuniune; Dumnezeu reface în totalitate comuniunea într-o stare veşnică pentru aceia pe care El îi consideră vrednici de aceasta. Acum, a merge prin viaţă obţinând orice şi oricum numai pentru a muri despărţit de Dumnezeu pentru eternitate ar fi mai mult decât inutil pentru oricine! Însă Dumnezeu a creat o cale nu numai pentru a face posibilă obţinerea fericirii veşnice (Luca 23:43), ci şi pentru a face şi viaţa aceasta plină de satisfacţie şi sens. Cum se poate obţine deci fericirea veşnică şi acest “rai pe pământ”?

ROSTUL VIEŢII RESTAURAT PRIN IISUS HRISTOS

După cum am punctat mai sus, scopul adevărat atât acum cât şi în veşnicie se găseşte în restaurarea relaţiei cu Dumnezeu care a fost pierdută din momentul în care Adam şi Eva au căzut în păcat. Astăzi, această relaţie cu Dumnezeu este posibilă numai prin Fiul Său, Iisus Hristos (Faptele Apostolilor 4:12; Ioan 14:6; Ioan 1:12). Viaţa veşnică este obţinută când cineva se pocăieşte de păcatele sale (şi nu mai doreşte să continue viaţa astfel, ci doreşte ca Hristos să îl schimbe, făcându-l o nouă persoană) şi apoi se încrede în Iisus Hristos ca Mântuitor personal (vezi de asemenea întrebarea “Ce este planul de mântuire?” pentru mai multe informaţii legate de această întrebare foarte importantă).

Astfel, scopul adevărat în viaţa unei persoane se găseşte în a-L avea pe Iisus ca Mântuitor. Apoi, scopul adevărat în viaţă este descoperit atunci când o persoană începe să Îl urmeze pe Hristos ca ucenic al Său, învăţând despre El, petrecând timp cu El în Cuvântul Său, Biblia, comunicând cu El în rugăciune, şi păşind cu El în ascultare de poruncile Lui. Dacă eşti un necredincios (sau poate credincios de curând) poate că îţi vei spune: "Asta nu sună foarte interesant ori satisfăcător pentru mine!" Însă aş vrea să te rog să citeşti numai câteva paragrafe in plus. Iisus a spus următoarele lucruri:

“Veniţi la Mine, toţi cei trudiţi şi împovăraţi, şi Eu vă voi da odihnă. Luaţi jugul Meu asupra voastră, şi învăţaţi de la Mine, căci Eu sunt blând şi smerit cu inima; şi veţi găsi odihnă pentru sufletele voastre. Căci jugul Meu este bun, şi sarcina Mea este uşoară.” (Matei 11:28-30). “Eu am venit ca oile să aibă viaţă, şi s-o aibă din belşug.” (Ioan 10:10b). “Dacă voieşte cineva să vină după Mine, să se lepede de sine, să-şi ia crucea, şi să Mă urmeze. Pentru că oricine va vrea să-şi scape viaţa, o va pierde; dar oricine îşi va pierde viaţa pentru Mine, o va câştiga” (Matei 16:24-25). “Domnul să-ţi fie desfătarea, şi El îţi va da tot ce-ţi doreşte inima” (Psalmul 37:4).

Ceea ce vor să spună aceste versete este că trebuie să facem o alegere. Putem continua să ne ghidăm în viaţă după propriile noastre idei (cu rezultatul trăirii unei vieţi lipsite de sens) sau putem să alegem să Îl urmăm pe Dumnezeu şi voia Sa în vieţile noastre din toată inima (ceea ce va conduce la o viaţă trăita din plin, la dorinţe ale inimii împlinite, şi la a găsi mulţumire şi satisfacţie în viaţă). Acestea sunt posibile pentru că El, Creatorul nostru, ne iubeşte şi doreşte tot ce este mai bun pentru noi (nu în mod necesar cea mai uşoară viaţă, însă cea mai împlinită).

În încheiere, aş dori să împărtăşesc o analogie făcută de un păstor. Dacă eşti un suporter al unui sport anume şi decizi să te duci la un meci profesionist, poţi cheltui câţiva bănuţi pentru care primeşti un loc pe ultimul rând al stadionului sau poţi să cheltui ceva mai mulţi, dar să beneficiezi de un loc în faţă, cât mai aproape de câmpul de joc. Tot astfel este în viaţa creştină. A-L privi pe Dumnezeu lucrând DIN PRIMUL RÂND nu este pentru creştinii de Duminică. Ei nu au plătit un astfel de preţ. A-L privi pe Dumnezeu lucrând DIN PRIMUL RÂND este pentru ucenicii adevăraţi, dedicaţi din toată inima lui Hristos, care au renunţat în a-şi urma propriile dorinţe în viaţă astfel încât să poată să urmeze scopurile lui Dumnezeu în vieţile lor. ACEŞTIA au plătit preţul pentru a sta în faţă (supunerea completă către Hristos şi către voia Sa); aceştia sunt cei care experimentează viaţa din plin; aceştia sunt cei care se pot privi în ochi pe ei înşişi, îi pot privi în ochi pe ceilalţi şi pe Creatorul lor fără regrete! Ai plătit şi tu acest preţ? Doreşti să îl plăteşti? Dacă da, atunci te asigur că nu vei mai tânji din nou după rost sau scop în viaţa ta.

English


Sursa: https://www.gotquestions.org

marți, 24 septembrie 2019

Ce este un creştin?

Întrebare: Ce este un creştin?

Răspuns: 
Dicţionarul Webster’s defineşte un creştin ca “o persoană care crede în Iisus ca Hristos, sau în religia bazată pe învăţătura lui Iisus.” Deşi este un punct bun de plecare în a înţelege ce este un creştin, ca multe definiţii seculare, şi aceasta dă greş într-o oarecare măsură în a comunica adevărul biblic cu privire la ceea ce înseamnă cu adevărat să fii un creştin.

Cuvântul “creştin” este utilizat de 3 ori în Noul Testament (Faptele Apostolilor 11:26; 26:28; 1 Petru 4:16). Cei care L-au urmat pe Iisus Hristos au fost numiţi pentru prima dată “creştini” în Antiohia (Faptele Apostolilor 11:26) şi asta datorită credinţei, faptelor şi a modului lor de a vorbi, asemănătoare lui Hristos. Cuvântul a fost iniţial utilizat de către cei nemântuiţi din Antiohia ca o poreclă pentru a glumi pe seama creştinilor. Literal, cuvântul are sensul de “membru în grupul/partida lui Hristos” sau de “aderent sau urmaş al lui Hristos”, ceea ce este foarte similar cu definiţia dată în Dicţionarul Webster’s.

Din păcate, cuvântul "creştin" a pierdut de-a lungul timpului o bună parte din semnificaţia sa iniţială şi este adesea utilizat pentru a descrie o persoană religioasă sau care are valori morale înalte în loc să descrie o persoană cu adevărat născută din nou care Îl urmează pe Iisus Hristos. Multe persoane care nu cred şi nu se încred în Iisus Hristos se consideră creştini pentru simplul fapt că merg la biserică sau pentru că trăiesc într-o “ţară creştină". Însă faptul că mergi la o biserică, sau că îi ajuţi pe cei mai în nevoi decât tine sau chiar faptul că eşti o persoană bună nu te face un creştin. După cum spunea un evanghelist, “A intra într-o biserică nu te face un creştin tot astfel cum a intra într-un garaj nu te face să fii un automobil”. Calitatea de membru al unei biserici, frecventarea serviciilor acesteia în mod regulat sau contribuirea cu daruri la lucrarea bisericii nu te transformă într-un creştin.

Biblia ne învaţă că faptele noastre bune nu ne fac mai de acceptat înaintea lui Dumnezeu. Tit 3:5 ne spune că “El ne-a mântuit, nu pentru faptele, făcute de noi în neprihănire, ci pentru îndurarea Lui, prin spălarea naşterii din nou şi prin înnoirea făcută de Duhul Sfânt.” Aşadar, un creştin este o persoană care a fost născută din nou de către Dumnezeu (Ioan 3:3; Ioan 3:7; 1 Petru 1:23) şi care a crezut în Iisus Hristos. Efeseni 2:8 reiterează această afirmaţie: “Căci prin har aţi fost mântuiţi, prin credinţă. Şi aceasta nu vine de la voi; ci este darul lui Dumnezeu.” Un creştin adevărat este o persoană care s-a pocăit de păcatele lui/ei şi şi-a pus credinţa numai în Iisus Hristos. Credinţa acesta nu constă într-o religie sau set de reguli morale, ori într-o listă conţinând lucruri interzise şi lucruri obligatorii.

Un creştin adevărat este o persoană care şi-a pus întreaga credinţă în persoana lui Iisus Hristos şi în faptul că El a murit pe cruce pentru a plăti în locul nostru pedeapsa pentru păcatele noastre, dar şi că a înviat după 3 zile pentru a demonstra victoria Sa asupra morţii şi pentru a dărui astfel viaţa veşnică tuturor celor care cred în El. Ioan 1:12 spune: “Dar tuturor celor ce L-au primit, adică celor ce cred în Numele Lui, le-a dat dreptul să se facă copii ai lui Dumnezeu”. Un adevărat creştin este cu siguranţă un copil al lui Dumnezeu, parte a familiei lui Dumnezeu, şi o persoană căreia i-a fost dată o nouă viaţă în Hristos. Ceea ce face diferenţa într-un creştin adevărat este dragostea manifestată pentru semenii lui şi supunerea faţă de Cuvântul lui Dumnezeu (1 Ioan 2:4; 1 Ioan 2:10).

Ai luat decizia de a-L accepta pe Hristos ca Mântuitor al tău ca urmare a ceea ce ai citit mai sus? Dacă da, apasă pe butonul "Astăzi L-am primit pe Hristos", de mai jos.

English

Sursa: https://www.gotquestions.org

luni, 23 septembrie 2019

O prezență peste așteptări la conferința de misiune de la Dumbrăveni

Anul 2019 este cel în care la Suceava a avut loc o tabără de misiune care iată continuă cu o conferință de misiune organizată de APME România. Desele vizite ale pastorului Daniel Bujeniță iată că produc rezultate notabile în ceea ce privește interesul din Suceava față de misiunea externă. Datorită conferințelor APME mai mulți suceveni sunt deja misionari cu o experiență considerabilă în țări cu un număr infim de creștini.

miercuri, 18 septembrie 2019

Să nu te lași tulburat…



Să nu te lași niciodată tulburat de ziua de mâine, dacă o aștepți cu teamă, cu îngrijorare, cu frământare, deja te-a învins. Așteapt-o mai degreabă cu un strigât de război în suflet, cu foamea de a o înfrunta cu pieptul în față. Singurul supraviețuitor al unui lagăr nazist și-a dezvăluit secretul, a spus că el ieșea cântând la spartul de roci și la muncile grele la care era pus, el mânca cântând mâncarea aceea mizerabilă și pâinea mucegăită, atitudinea l-a salvat.
Să nu te lași tulburat de oamenii a căror scop este doar să te infecteze și pe tine cu nemulțumirea lor, cu criticile lor, cu ochii lor răi, cu bârfa lor. Cinci minute de plecat urechea la ce spun ei îți poate fura energia și dispoziția pentru întreaga zi. Așadar nu le da apă la moară fiilor lui Zebedei care ar da foc la toți dușmani, nici fariseilor care ar crucifica pe toți cei care sunt mai buni ca ei și i-au întrecut în “bunătate și fapte bune”, nu te lăsa ademenit nici de interesul fals al Irozilor față de cele bune, ipocriții au interes față de Dumnezeu doar din vorbe, căci din fapte au interes pentru celălalt stăpân.
Să nu te lași tulburat de privirea cu inferioritate la tine însuți, nu compara casa ta cu casa mai mare a altuia, mașina ta cu mașina mai bună a altuia, cu avuțiile și realizările altora mai mari și mai bune. Privește întotdeauna invers, la cei ce au mai puțin pentru a fi mulțumitor cu ce ai tu. Am fost să vizitez o familie cu mulți copii, iar unul dintre ei era ars pe mare parte din corp, o tânără din echipă i-a spus acelui copilaș să privească la pielea ei ca la ceva unic, cu model, cu forme frumoase, pe care alți copii nu le au. Deja copilul acela s-a înseninat. Nimeni nu-i spusese acest lucru, nimeni nu-i dăduse perspectiva aceasta. Și ceilalți copii parcă priveau cu invidie la pielea specială a celui ars. Am rămas uimit de puterea optimismului.
Așadar, nu te lăsa tulburat pentru că Dumnezeu a pus totul în atitudine, acolo este energia viteazului, cineva spunea că atunci când mintea îți spune că nu mai poți de fapt ai consumat doar 40% din energia fizică și mentală. Nu lăsa mintea să dicteze tonul, ci atitudinea ta încrezătoare în ceea ce ți-a dat deja Dumnezeu. Când Dumnezeu l-a trimis pe Ghedeon să-i bată pe madianiți, prădătorii lor, i-a zis: “Du-te cu puterea care este deja în tine!” Dar el nu aflase încă. Ai putere, descoper-o!
Cu prețuire,
Toni Berbece

luni, 16 septembrie 2019

Interviu cu Mirela Varga - „Ea îmi dă putere“. Cum se descurcă o mamă cu fiica ei bolnavă de Sindrom Rett, o afecţiune rară severă

Damaris şi Mirela Varga, în curtea casei lor din Comloşu Mare   Fotografii: Arhiva familiei Varga


Mirela Varga, o mamă dintr-un sat din Timiş, a acceptat că o poate pierde oricând pe Damaris, una dintre cele patru fiice ale ei, şi a învăţat să fie mulţumită de prezent. În România, trăiesc cel puţin 50 de copii şi adolescenţi cu Sindrom Rett, o boală deseori diagnosticată greşit. Am petrecut timp cu familia Varga ca să înţelegem prin ce trec părinţii unor copii cu afecţiuni rare.
Într-un dormitor în care abia se strecoară din spatele norilor razele soarelui prin fereastra acoperită de o perdea cu prinţese în rochie bufantă, Mirela aprinde lumina. Damaris, fiica de 15 ani, deschide ochii, ridică o sprânceană şi se încruntă. E 10:35. Mama porneşte televizorul, lasă un castronel roşu pe pat şi se apropie de ea, se apleacă, o dezveleşte şi o ridică cu ambele mâini de subraţ de pe o pătură cu dalmaţieni. Damaris îşi întrepătrunde degetele de la mâini şi nu le descâlceşte nici când ajunge în braţele Mirelei, care îi cuprinde spatele remodelat de coloana vertebrală curbată. Nu îşi îndoaie bazinul, picioarele atârnă, gambele îi rămân încrucişate, iar câteva fire din părul negru prins în coadă se clatină în stânga şi în dreapta, în timp ce Mirela o cară încordată câţiva paşi şi o pune pe un scaun de baie, un fel de şezlong zdravăn, unde o aşază şi ca să o hrănească. Din cauza scoliozei, nu poate să stea în fund, ci doar întinsă. 
După ce o înveleşte cu o pătură albă, Mirela, o femeie zveltă, îi aranjează perna şi se pune pe marginea patului. Îi lasă pe piept un şerveţel, ţine castronelul de plastic în mâna stângă şi cu dreapta îi dă să mănânce cu o linguriţă o pastă galbenă-verzuie. E ciorbă de spanac şi pâine, pe care a mixat-o mai devreme cu blenderul. Damaris înghite greu: 34 de linguriţe în 25 de minute. Uneori durează mai mult, alteori mai puţin. Dacă tuşeşte, Mirela aşteaptă să-şi revină. Dacă se îneacă, o ia în braţe. Îi mai şterge buzele cu linguriţa şi cu şerveţelul, îşi mai alintă nasul de obrazul ei drept, îi desparte degetele de la mâini şi i le pupă. Zâmbeşte la gânguritul ei şi-atunci îi iese în evidenţă cuta de pe frunte; gulerul bluzei gri se lărgeşte când îşi lasă în jos umerii să ajungă la ea. 
Când îi atinge obrajii albi, simte că sunt fini. Când îi atinge braţele prin mânecile pijamalelor roz, îi simte oasele, căci are numai 20 de kilograme la 1 metru 40. Pe chipul lui Damaris nu se văd semne de suferinţă, arată ca oricare altă adolescentă. E încă somnoroasă, aşa că Mirela, şi ea cu părul strâns în coadă, îi dă apă cu biberonul şi o duce înapoi în pat. Damaris îşi ridică braţele, îşi îndreaptă ochii albaştri spre perdeaua de deasupra patului, spre televizorul suspendat şi spre soba cafenie de teracotă, în care Mirela bagă lemne. Pe 10 aprilie e încă răcoare, iar în sat stă să plouă. 
Sindromul Rett, confundat cu autismul
Mirela este mama uneia dintre fetele din România cu Sindrom Rett, o boală neurologică de cauză genetică. Aceasta afectează rar băieţii; încă nu există tratament pentru ea. În total, în ţară ar putea fi în jur de 50 de fete şi tinere cu acest sindrom, spune Maria Puiu, şefa Centrului de Genetică Medicală al Spitalului Clinic de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu“ din Timişoara. Puiu este şi preşedinta Comitetului Naţional pentru Bolile Rare (CNBR), din care fac parte, printre alţii, reprezentanţi ai Ministerului Sănătăţii şi ai Societăţii Române de Genetică Medicală. CNBR s-a ocupat de Planul Naţional de Boli Rare, unde a stabilit condiţiile de înfiinţare şi atribuţiile centrelor de genetică medicală de la noi, aflate în spitale publice din ţară. 
20 de familii s-au regăsit pe Facebook, în mare parte datorită paginii Asociaţiei. „Un înger pentru îngeri“ – Rett Syndrome in Romania, inactivă astăzi, fondată de o mamă, Dana Huluba, la Braşov, în 2013. În ţară nu sunt medici şi terapeuţi cu experienţă în boala Rett. Diagnosticarea durează şi peste un an, şi uneori e eronată: autism sau tulburare de dezvoltare. Doctorii nu se descurcă să gestioneze complicaţiile, iar terapiile de stat sunt scurte şi puţine chiar şi pentru copiii cu şanse de recuperare. Părinţii, dincolo de faptul că văd cum situaţia copiilor se înrăutăţeşte anual, inevitabil la Rett, îşi amintesc permanent că nu le pot oferi o viaţă decentă până la moartea oricum prematură. Pe părinţi nu îi pregăteşte nimeni pentru doliu, se au doar pe ei înşişi. Astăzi, Damaris nu poate să vorbească, să ţină obiecte în mâini, să meargă, să stea în fund. Are crize de epilepsie, scolioză, dizabilitate intelectuală şi face uşor pneumonie. 
De la naşterea lui Damaris, Mirela, 38 de ani, locuieşte cu Darius, soţul ei, 41 de ani, într-o casă din satul Comloşu Mare, la 60 de kilometri de Timişoara, la graniţa cu Serbia. Între timp, au mai adus pe lume trei fete: Miriam, Timeia şi Naomi. Ca să ajungă la ei, trenul de la Timişoara trece prin mai multe sate, pe lângă un cimitir neîngrădit, pomi cu muguri albi şi rozalii, case cu pereţi scorojiţi în spatele cărora se ridică turle de biserici. Pe anumite porţiuni de drum, crengile unor copaci scrijelesc geamurile şi lasă linii ce îngreunează distingerea vieţilor de afară: într-o curte, nişte găini se plimbă pe lângă un căţel, în alta, doi purcei se înfruptă din bucăţi de pâine, iar mai departe, în iarbă, ţopăie iepuri sălbatici. Gara din Comloşu Mare e o căsuţă închisă cu ferestre sparte, mai încolo, un parc găzduieşte Biserica Ortodoxă şi Biserica Greco-Catolică, din dreptul căreia se zăresc Biserica Romano-Catolică şi un supermarket. Nu departe de ele sunt Biserica Penticostală, Căminul Cultural şi cele trei cabinete medicale pentru încă două sate.   
„A fost o aruncare în junglă“
La 18 ani, Mirela l-a întâlnit aici pe Darius, după ce a venit din oraşul Vulcan, judeţul Hunedoara, în vizită la o prietenă care se mutase în Comloşu. S-au plăcut, dar ea n-a rămas în sat atunci, s-a întors după trei ani când s-au şi căsătorit. Un an mai târziu, pe 8 mai 2003, a născut-o pe Damaris, o fetiţă de 3 kilograme, evaluată cu nota 10. 
Când avea cinci luni, fiica ei stătea deja în fund, iar la şapte luni rostea cuvintele „mama“ şi „papa“. Câteodată, când tatăl venea de la muncă, îşi trăgea o păturică pe faţă să se ascundă de el. Mirelei i se părea isteaţă pentru vârsta ei. La 11 luni a pus picioarele în pământ, dar mergea doar dacă o ţineau de mână. Brusc nu a mai vorbit, iar Mirela s-a gândit că „e stilul ei de om mai încet“. Chiar a deranjat-o când o vecină, mama unui băiat cu autism, care a trecut pe la ei, a remarcat că ceva ar fi fost în neregulă cu privirea lui Damaris. Abia se trezise şi, ca de obicei, Mirela a observat-o veselă, chiar dacă ochii îi erau dezorientaţi.   

Într-o zi, Damaris n-a mai apucat jucăriile cu mâna, ci încerca să le prindă cu gura şi abia le mai băga în seamă. Nici măcar floarea-soarelui de pluş, preferata ei, nu o mai interesa. În spaţiile cu mai mulţi oameni, mergea la străini, iar dacă Mirela şi Darius o strigau, nu reacţiona îndată. Pe Miriam a născut-o când Damaris avea un an şi două luni şi boala ei deja apăruse. Însă nu ţine minte să fi simţit atunci că îi era greu cu doi copii. Deodată, Damaris a început să se joace neîncetat cu degetele de la mâini, să le întrepătrundă. Mirela s-a mirat şi i-a cerut sfatul unei prietene din copilărie, studentă la Universitatea de Medicină şi Farmacie din Timişoara. Ea i-a spus să întrebe de profesori de genetică la Universitate, Mirela s-a dus singură şi aşa a ajuns la Maria Puiu, în iarna lui 2005. După două săptămâni, Puiu a anunţat-o că a vorbit cu pediatrul Mihaela Bătăneanţ de la Spitalul „Louis Ţurcanu“ şi a trimis-o acolo pentru investigaţii. Puiu a considerat că era de ajutor un pediatru. 
În primăvara aceluiaşi an, Mirela a primit de la Bătăneanţ diagnosticul fiicei ei: Sindrom Rett. Damaris a fost prima pacientă cu Rett a medicului, care spune că a pus un diagnostic clinic pe baza „mişcărilor de spălare a mâinilor“. „Cine ştia îl recunoştea“, spune Bătăneanţ. Pediatrul i-a explicat în mare ce însemna boala, însă Mirela, pentru că nu mai avusese de a face cu astfel de termeni, nu înţelegea ce urma să se schimbe în corpul lui Damaris. „A fost o aruncare în junglă“, spune ea. S-a dus la primăria satului, unde era de curând acces la Internet şi a reuşit să caute acolo informaţii pe un „calculator bătrân“, cu ajutorul unei profesoare care i-a tradus din engleză. Descoperirile nu au speriat-o, căci oricum nu o instruiau pentru viaţa de zi cu zi. Nu aflase încă despre speranţa mică de viaţă cu care Rett vine la pachet. 
O mutaţie genetică inexplicabilă 
Specialiştii au găsit patru etape ale bolii, nişte repere legate de regresia copiilor: între şase şi 18 luni îşi pierd interesul pentru jucării şi abilitatea de a menţine contactul vizual; de la un an până la patru rămân fără vorbire, nu îşi mai controlează mişcările mâinilor, care devin stereotipe: bat continuu din palme, fără zgomot, sau se joacă cu degetele de parcă s-ar spăla pe mâini, de asemenea plâng şi ţipă brusc; cândva între doi sau patru şi 10 ani, plâng mai puţin şi devin mai atenţi la ceilalţi, dar trec şi prin crize de epilepsie. După 10 ani se agravează scolioza şi le scade tonusul muscular. Încă nu e limpede în ce măsură fetele cu Rett pot să înţeleagă şi să proceseze informaţii. 
La căsătoria cu Darius, Mirela încă nu dăduse Bacalaureatul şi plănuia să susţină examenul după nuntă. Odată ce a rămas însărcinată cu Damaris, s-a simţit deseori rău şi n-a mai studiat pentru examen. În Vulcan, la şcoală, profesorii abia îi ghidau pe elevi, mama ei nu stătea cu ochii pe ea să îşi facă temele şi astfel şi-a pierdut interesul pentru învăţătură. La vârsta aia nici nu conştientiza că ar fi putut fi importantă pentru viitorul ei, se bucura de fiecare dată când lipseau profesorii de la ore. Tatăl era miner, iar mama casnică; avea grijă de Mirela şi de fratele ei. 
Nici alţi părinţi din Europa şi din Statele Unite nu erau atunci, în 2005, mult mai echipaţi pentru viitor decât Mirela. Cu şase ani în urmă, în 1999, abia se descoperise mutaţia genetică vinovată. În anii ’60, Andreas Rett, un pediatru şi neurolog din Viena, a scris un articol într-un jurnal de specialitate despre mişcările stereotipe ale mâinilor, întâlnite la 22 de fete, dar în germană, aşa că informaţiile nu s-au răspândit. Boala a devenit cunoscută tocmai în 1983, când suedezul Bengt Hagberg a scris în engleză că e un sindrom care progresează: autism plus demenţă plus ataxie (copiii nu îşi pot coordona mişcările mâinilor şi ale picioarelor; boala le afectează vorbirea şi deglutiţia). A publicat textul după ce a urmărit 35 de fete. 
Corpul lui Damaris are peste 30 de trilioane de celule, iar în fiecare dintre acestea, ADN-ul e ascuns în cromozomi – sunt 23 de perechi în total şi o pereche arată precum două paste penne. Acolo sunt genele, asemănătoare cu nişte spaghete înlănţuite. Una dintre gene, MECP2, produce o proteină esenţială pentru realizarea legăturilor dintre neuroni, celulele din creier. Mutaţia  la Sindromul Rett e întâmplătoare şi rareori ereditară. Înseamnă că gena începe brusc să iniţieze, de exemplu, formarea unei proteine defecte, pe care neuronii nu o pot folosi. În plus, din cele 23, o pereche de cromozomi determină o diferenţă între fete şi băieţi: la ele e alcătuită din doi cromozomi X, de care aparţine gena MECP2, pe când ei au un cromozom X şi unul Y. De aceea, Sindromul Rett e rar la băieţi şi în general aceştia nu supravieţuiesc peste vârsta de doi ani.

Evoluţia unei boli complexe



Miriam (la 2 ani) şi Damaris (la 3 ani) 
Damaris e cu 14 luni mai mare decât Miriam, sora ei, iar când aveau trei, respectiv doi ani, purtau rochiţe roz identice, se jucau în curte şi stăteau una lângă cealaltă în fund pe canapea, doar că pe Damaris Mirela o aşeza între perne, sprijinită de spătar, că altfel îşi lăsa corpul într-o parte.  
La trei ani şi jumătate, în 2006, Damaris a avut primele crize de epilepsie, o tulburare neurologică asociată şi cu tulburările de dezvoltare. Crizele sunt descărcările electrice din creierul ei: de obicei, neuronii îşi trimit semnale electrice, apoi creierul îi spune corpului ce să facă. La copiii epileptici, neuronii trimit semnale amestecate către una sau toate zonele creierului, iar în acele momente, corpul face mişcări involuntare. Reacţiile variază: unii copii privesc în gol, alţii se zvârcolesc în jur de trei minute. După aceea, au nevoie să doarmă, pentru că descărcările electrice din creier îi extenuează. De obicei, atunci când are o astfel de criză, lui Damaris îi tremură corpul. 
Până la patru ani şi jumătate, Damaris a mers ţinută de mâini. În Comloşu Mare nu a avut acces la terapii, însă, de câteva ori Mirela a dus-o cu trenul la un centru al Spitalului „Louis Ţurcanu“ la o formă de kinetoterapie gratuită. Pentru o şedinţă de cel mult 15 minute mergeau peste patru ore cu trenul dus-întors. Plecau la 07:00 şi se întorceau după 16:00. Mirela şi-ar fi dorit să o lase înăuntru, măcar să observe cum lucrează terapeutul şi să facă ea exerciţiile acasă apoi, dar specialistul îi spunea că îi distrage atenţia fetei. O altă problemă era că nu putea să o hrănească în timpul călătoriei. Îi dădea doar lapte cu biberonul, care nu-i ţinea de foame. Mirelei îi era greu şi pentru că era însărcinată în cinci luni cu Timeia. Când a născut-o, părinţii ei au venit de la Vulcan la Comloş, să o ajute cu fetele, la fel şi în 2008, pentru Naomi. Mirela nu mai ţine minte la care dintre aceste sarcini a avertizat-o un medic ginecolog că ar fi fost şanse de 50% să se nască fiica ei cu Rett, atunci a căutat pe Internet şi a aflat că era posibil doar dacă mutaţia genetică fusese moştenită, ceva foarte rar. În acei ani, spune Mirela, Damaris ar fi avut nevoie de un terapeut de la serviciile sociale în sat, să lucreze cu ea acasă. Era „într-o lume a ei şi cam tristă“, poate şi pentru că celelalte fete erau mici şi nu primea ea atâta atenţie de la toţi, s-a gândit Mirela ulterior. Astăzi Damaris reacţionează în prezenţa lor şi râde frecvent. Aşa îşi dă mama seama că e mulţumită. Iar când scânceşte ştie că ceva nu-i în regulă. Pentru Mirela, asta înseamnă că ea vorbeşte. 
„În viaţă trebuie să lupţi“
Dimineaţa, Mirela găteşte şi spală vase. Astăzi, miercuri, 10 aprilie, pentru fete face pulpe de pui la cuptor cu cartofi, pentru că ele nu mănâncă ciorbă de perişoare. Deşi a dormit doar trei ore azi-noapte şi e posomorâtă, curăţă iute cartofii de coajă. După aceea, se grăbeşte spre aragaz, să amestece în ciorbă pastă de tomate şi să o guste cu vârful buzelor. Uneori oboseşte. Celelalte trei fete sunt la şcoală, iar Darius s-a dus la nişte vecini să-i ajute la zugrăvit. Bărbatul nu mai poate munci din noiembrie, de când a alunecat de pe acoperişul casei, şi-a fracturat piciorul drept şi încă nu s-a refăcut. S-a operat la Timişoara, iar o vreme a avut nevoie de ajutorul Mirelei să se spele şi să se panseze. Înainte a lucrat în construcţii şi în industria auto, în sat şi în împrejurimi, cu şi fără contract de muncă. Nu au fost slujbe stabile. A muncit şi în Spania de două ori, ultima dată a fost trei luni la cules de fructe, în 2017. În vara lui 2018 a început să ridice bucătăria, lipită de holul în care găteau mâncarea, din care pot trece în celelalte două camere şi în baie, iar în toamnă încă trebăluia pe acoperiş. 
Cât a fost Darius în Spania sau când nu era întreaga zi acasă, ca după accident, şi apărea vreo urgenţă, Mirela o ruga pe o bătrână de vizavi, pe care o strigă „Nană“, fostă femeie de serviciu la penticostali, să rămână cu Damaris. Mai venea şi vine în continuare mama ei în caz că urmează zile pline consecutive, dar ea nu ştie să o spele, cum nu ştiu nici ceilalţi din familie. Întâi, Mirela face focul în baie, unde e boilerul pe lemne, aşază scăunelul în cadă, îl lasă un pic mai jos şi foloseşte duşul. La final, înainte să o ridice pe Damaris, îşi aşază un prosop pe ea, să nu se ude, şi o ia în braţe. Atunci are nevoie să o ajute una dintre fete sau Darius, să îi pună lui Damaris un prosop pe cap. Afară o scoate numai când e vreme călduţă, în acelaşi scaun de baie. A avut şi unul rulant, dar nu îl mai poate utiliza din pricina scoliozei. Odată, în curte, de unde Damaris priveşte soarele şi cerul, a venit la ea un pui de găină, i s-a aşezat pe scaun chiar lângă cap, a făcut-o să zâmbească şi apoi a zburat de acolo. 

Avem judeţe fără geneticieni în spitalele publice

Duminica merge la Biserica Penticostală ba Mirela cu fetele, ba Darius, să nu rămână Damaris singură acasă. Sunt creştini neoprotestanţi, ţin la credinţa lor, dar respectă şi religiile altora. I-au dat primului copil un prenume din Biblie, Damaris, după o femeie ateniană care a devenit creştină în urma unei predici a Sfântului Apostol Pavel, căci Mirela, înainte să devină mamă şi-a dorit să-l aibă în familie, în caz că ar fi născut o fată. Şi când îşi duce ea celelalte trei fiice la o plimbare în Timişoara în weekend, să mai iasă din sat, Darius petrece timp cu Damaris. Din 2018, după şapte ani, la Damaris s-au întors şi crizele de epilepsie, nelipsite noaptea. (Fetele au venit în viaţa lor fără ca ei să le planifice şi le-au primit pe toate). 

FOTO: Mirela cu Damaris, în primii ani de viaţă 


În lipsa lui Darius, Mirela a gospodărit singură: „Nu sunt dependentă de bărbat. Dacă a fost nevoie să crap lemne, am crăpat“, spune ea. „Mereu am gândit aşa şi asta le învăţ şi pe fetele mele, că în viaţă trebuie să lupţi, să încerci până reuşeşti. Ce-ar fi să zic: «Nu mai pot!» Cine să le facă?  Te opreşti un pic, te ridici, şi o iei de la capăt, ca şi când n-o fost nimic“. 
Rutina unei mame
La prânz, Mirela o lasă pe Damaris să doarmă şi pleacă cu maşina să o ia pe fiica ei cea mică, Naomi, 10 ani, de la şcoală, pentru că se teme să nu o muşte haitele de câini de pe stradă. La poarta şcolii, părinţii îşi aşteaptă copiii, printre ei se zăreşte şi Naomi, cu un ghiozdan roz în spate. Doar pe ea o aduce Mirela cu maşina, celelalte două surori termină orele mai târziu şi vin pe jos. Alături de ea, Mirelei parcă-i dispare oboseala, e mai veselă. Deşi Damaris nu vorbeşte, Mirela se bucură că Naomi îi arată ce desenează şi că de cele mai multe ori, după ore, prima dată o salută pe Damaris şi abia după aceea mănâncă. Adesea Mirela se gândeşte cum ar fi fost viaţa lui Damaris dacă nu ar fi fost bolnavă, că ar fi mers şi ea la şcoală. „Acum ar fi fost de liceu, copiii din generaţia ei au început clasa a IX-a“. Şi brusc se întoarce la realitate: „Dar nici să visăm la ceva ce nu se poate împlini!“. Apoi, ajung, pe rând, acasă, Timeia şi Miriam şi mănâncă împreună pe muşamaua încărcată de trandafiri. Timeia, 12 ani, poartă o vestă cu inscripţia „Şcoala cu clasele I-VIII Comloşu Mare“ – Mirela se mândreşte că ia 10 la română şi că-i place germana. Miriam are un pulover descheiat, în buzunarul căruia îşi îndeasă mâinile, în timp ce îşi târâie picioarele prin încăpere. Miriam termină clasa a VIII-a anul ăsta şi aduce vorba de o excursie în străinătate în care vor merge unii colegi. Dar familia ei nu are resurse să o trimită. Salariul Mirelei de asistent personal pentru Damaris ajunge, cu indemnizaţia de hrană şi cu bugetul complementar, la 1.890 de lei pe lună. 
Au şi rată lunară la bancă de 300 de lei pentru maşină, o Mazda la mâna a doua, cu şapte locuri, de 3.100 de euro, necesară şi ca să o transporte pe Damaris la spital. Deocamdată doar Mirela are permis de conducere. Dacă porneşte la drum cu Damaris, uneori pe străzi neasfaltate, e musai să o întindă pe scaunele din spate, şi într-un automobil mai mic nu e loc, în caz că trebuie să plece toţi undeva. Când are nevoi suplimentare, Mirela se bazează financiar pe ajutorul fratelui şi al părinţilor ei din Hunedoara. De la frate, şofer de camion, a primit 1.000 de euro pentru maşină. Mirela mai câştigă nişte bani când îi mai ia de la grădiniţă şi şcoală, odată cu Naomi, pe cei doi copii ani ai unor vecini care muncesc la 12:00. Îi hrăneşte cu mâncarea pe care o găteşte pentru ai ei şi după-amiază fetele se mai joacă cu aceştia. 
„Nu ştiu cum te descurci!“ 
Miriam şi Timeia nu prea se gândesc la dizabilitatea lui Damaris. Pe Miriam o înviorează râsul ei, şi pe Timeia, care, înainte să-şi facă temele, se duce în pat lângă ea, la televizor. Damaris sforăie, Timeia se uită la desene animate. „Uneori mă simt prost când noi suntem toţi într-o cameră şi Damaris nu e acolo“, spune ea. Dacă exagerează ziua cu somnul din cauză că nu doarme noaptea bine, Timeia se joacă cu întrerupătorul: aprinde şi stinge lumina sau măreşte volumul televizorului, să o treazească. Damaris, ca de obicei, ridică o sprânceană. O singură dată o colegă a uneia dintre fete a spus că Damaris e urâtă, în rest alţi copii nu au aruncat vorbe care să  le necăjească. 


Nici Mirela nu a ţinut-o departe de ochii lumii: o lua la Biserică Penticostală şi Zilele Comunei, când scolioza n-o ţinea la pat şi putea să stea în căruciorul pentru copii. O scotea la poartă, pe bancă, au cunoscut-o vecinii, a mai dus-o în vizită la şcoală şi i-a creat pagină de Facebook: „Damaris, minunea cu ochi albaştri. Un înger cu Sindrom Rett“, acum, cu peste 500 de likeuri. Aşa şi-a dorit Mirela să păstreze povestea fiicei ei şi toate fotografiile. De la biserica lor au venit întotdeauna încurajări, spune ea. Câţiva bătrâni din sat s-au mirat de boală, în timp ce alţii n-au avut nici o reacţie. O prietenă de-ale ei se mai minunează: „Nu ştiu cum te descurci!“ şi Mirela îi răspunde că nu se simte bine când o compătimeşte. 
Spre deosebire de părinţii altor copii din România, Mirela a obţinut rapid diagnosticul. Unii dintre ei au alergat chiar şi în 2015 de la medici de familie la neurologi vreme de un an, până au aflat ce se întâmplă. În general, medicii de familie le-au spus părinţilor că sunt leneşi copiii, în timp ce neurologii au considerat iniţial că au o întârziere în dezvoltare sau o formă de autism. La nivel internaţional a fost acum vreo şase ani o dezbatere, când Asociaţia Americană de Psihiatrie a hotărât să nu mai includă Rett la tulburările din spectrul autist în a cincea ediţie a „Manualului de Diagnostic şi Statistică al Tulburărilor Mentale“, căci, între timp, se descoperise relaţia genetică. 
În România sunt un milion de pacienţi cu boli rare – cele mai multe de natură genetică – dintre care 75% copii, 90% „nediagnosticaţi, fie diagnosticaţi greşit“, aproximează Ministerul Sănătăţii şi, cu toate astea, încă există judeţe fără geneticieni în instituţiile de stat. În 2014 s-au înfiinţat printr-un ordin al Ministerului Sănătăţii şase centre regionale de genetică medicală în câte un spital din Bucureşti, Cluj, Timiş, Iaşi, Bihor şi Dolj. „Reţeaua Naţională de Genetică Medicală cuprinde şi câte un cabinet judeţean“, spune Puiu. „Am insistat să se scoată cât mai multe posturi pentru rezidenţi, dar spitalele judeţene nu au făcut-o. Am reluat discuţia cu Ministerul Sănătăţii, au solicitat un răspuns. Din câte ştiu, un singur judeţ are genetician, Bacăul. E nevoie ca pacienţii din judeţele care nu au centre universitare să beneficieze de un consult la un genetician în cel mai apropiat spital“. Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Târgu-Mureş mai are un genetician; regiunea e arondată centrului din Cluj. 
14 centre de expertiză
Pentru ca diagnosticarea să meargă mai repede, ar fi nevoie de o colaborare între medici. „În bolile genetice, nici neurologul nu ştie de toate, nici geneticianul. Este nevoie de o echipă multidisciplinară“, spune Maria Puiu, şefa Comitetului Naţional pentru Bolile Rare. „Încercăm de ani buni în Timişoara, în Spitalul «Louis Ţurcanu», să îi asigurăm pacientului cu o boală rară consultul colegilor de alte specialităţi. Aceste colaborări nu sunt însă stabilite în cadrul unor protocoale clare, ci rămân la nivelul organizării individuale, în funcţie de strategia fiecărui specialist“. 
Astfel de cooperări sunt fireşti la clinicile Rett din Marea Britanie, aflate în spitale şi care ţin de Serviciul Naţional Medical (National Health Service), de stat şi gratuit. Sunt cel puţin cinci: în Londra, Nottingham şi Kent pentru copii, în Manchester pentru adulţi şi în Cardiff pentru toate vârstele. Din echipa lor fac parte neurologi, pediatrii, geneticieni, nutriţionişti şi terapeuţi, iar pe lângă consultaţii pacienţii fac fizioterapie, terapie ocupaţională şi muzicoterapie; pentru mobilitate, întărirea musculaturii gurii, facilitarea deglutiţei şi încetinirea dezvoltării scoliozei. „În România nu cred că este nevoie de un spital de boli rare, de stat sau privat“, spune Puiu, „ci de centre de expertiză în boli rare, cum deja există câteva şi în ţara noastră“. Acolo se pot pune diagnostice. Centrele îi ţin la curent pe doctorii de la noi cu alte baze de date din Uniunea Europeană la care pot avea acces: Orphanet, unde-i o enciclopedie a bolilor rare şi un inventar al medicamentelor. 
În bolile genetice, nici neurologul nu ştie de toate, nici geneticianul. Este nevoie de o echipă multidisciplinară.
Maria Puiu,
preşedinta Comitetului Naţional pentru Bolile Rare
Încă nu avem în România registre naţionale pentru boli rare. Centrele de expertiză, 14 în total, de asemenea în oraşe universitare, în Zalău şi Sângeorz de Mureş, acreditate de Ministerul Sănătăţii după 2015, nu au lucrat până acum la o bază de date comună. Aceste informaţii ar ajuta la urmărirea evoluţiei bolnavilor şi la monitorizarea membrilor familiei care riscă să moştenească. Despre unele boli rare Ministerul Sănătăţii are date, pentru că există tratamente specifice, însă Rett, fără tratament medicamentos, e o necunoscută.
Diagnosticul de Sindrom Rett, imposibil de stabilit înainte de naştere, poate fi pus şi înainte de testările genetice. La Timişoara, medicii întreabă părinţii dacă au apărut schimbări bruşte între  şase şi optsprezece luni. „Părinţii vin cu poze de la sărbătorirea primului an de viaţă, când fetiţa era prezentă, încadrată temporo-spaţial şi ne explică cum, în scurt timp, a început să uite cuvinte. Există o involuţie în trepte“, spune Puiu. „MECP2 e o genă relativ lungă, iar dacă mutaţiile sunt mai largi, mai întinse, de obicei determină forme clinice mai severe“. Frecvenţa este de 1 la 10.000, a văzut între 15 şi 20 de fete, cele mai multe în stare gravă, cu locomoţia deja pierdută, cu scolioză şi epilepsie. La Damaris, spune Puiu, evoluţia a fost mai lentă. 
De la finele lui 2016, Centrul Regional de Genetică Medicală din Spitalul „Louis Ţurcanu“ deţine echipamente pentru testări genetice. Important e să ajungă cazurile de Sindrom Rett şi să aibă finanţare de la Ministerul Sănătăţii prin Programul Naţional de Sănătate: prevenirea malformaţiilor congenitale prin diagnostic genetic pre şi post natal. În rest, în ţară, se mai pot face testări în centre private sau probele de ADN pot fi trimise în clinici din străinătate, cu care colaborează spitalele de la noi. 

Soluţiile din Europa de Vest


Familia Varga are Internet acasă din 2010, iar în acea perioadă Mirela a găsit părinţi pe Facebook şi a citit forumuri în spaniolă. Era curioasă să afle mai multe despre boală. Aşa a înţeles că se poate agrava şi i s-a făcut teamă. În 2010, la 30 de ani, a dat şi Bacalaureatul, la care a luat media peste 5, dar nu 6, nota de trecere. I-ar fi plăcut să înveţe mai departe, să fie asistent medical sau social şi ar participa din nou la examen, însă nu ştie dacă o să mai aibă timp şi răbdare. 


Un an mai târziu, prin nişte prieteni din Spania, când Damaris avea 8 ani, Mirela a obţinut o programare pentru testul genetic la Spitalui Sant Joan de Déu din Barcelona – în România încă nu se realiza –, o biserică din Viena a ajutat-o cu cei 1.150 de euro, iar un prieten, cu 300 de euro, cât au costat biletele de avion. Testul a confirmat mutaţia genetică, precum şi că nu a moştenit-o de la mamă.  În acelaşi an, ca să vadă cum ar fi viaţa lui Damaris în Spania, Mirela s-a mutat cu toată familia la Madrid pentru cinci-şase luni, deşi îşi propusese pentru o vreme mai lungă. Darius muncea în construcţii: punea parchet, zugrăvea sau făcea băi şi nu avea nici acolo o slujbă fixă, nu ştia când va veni următoarea lucrare. Chiar dacă se gândeau că lui Damaris i-ar fi priit, că ar fi integrat-o la şcoală, s-au întors. O înscrisese la centrul de educaţie specială al Asociaţiei APSA, unde a făcut Vojta, o formă de kinetoterapie. 
Mirela a rămas şi cu o amintire neplăcută din sistemul medical. Damaris avea nevoie de un nou tratament pentru epilepsie, căci în pastilele de acolo nu se găsea concentraţia de Depakine potrivită pentru ea, au tot mers la analize de sânge la un spital până i-a găsit doctorul doza potrivită. Din pricina medicamentelor prescrise abia se mai trezea şi s-a dus la Urgenţe la alt spital, unde nu au primit-o pentru că nu adusese fişa din partea cealaltă.

FOTO: Un băiat foloseşte tehnologia Tobii  Sursă: Wikimedia Commons 
Terapiile care schimbă vieţi
În Spania, o ţară cu 46 de milioane de locuitori, trăiesc astăzi în jur de 2.500 de oameni cu Sindrom Rett, conform Federaţiei Spaniole de Boli Rare (Federación Española de Enfermedades Raras). Nici ei n-au un registru medical. În România, o ţară cu aproximativ 19 milioane, ar putea fi peste 50. Cu toate că medicii de acolo au mai multă experienţă în diagnosticare, administraţia publică nu le oferă resurse bolnavilor de Rett, spune Lara Ramos Poblet, asistent social la Asociación Española Síndrome de Rett/ AESR (Asociaţia Spaniolă Sindrom Rett), organizaţie creată în 1992, în Madrid. De asta, ONG-urile, înfiinţate de părinţi, (sunt cel puţin trei), nu au mai aşteptat sprijin de la autorităţile publice. Adună ele fonduri pentru terapii, multe doar subvenţionate – familiile plătesc la AESR între 14 şi 10 euro de şedinţă. Cei care vor să doneze găsesc contul pe site şi pot să cumpere din magazinul online cărţi: „Prinţesa fără cuvinte“, cu ilustraţii, despre Rett; există şi o secţiune separată pentru companii. Scopul principal al ONG-ului e „să obţină cea mai bună calitate a vieţii pentru persoanele cu Rett“. A adunat deja în jurul lui o comunitate, ţine presa la curent cu cercetările pentru tratament, distribuie ghiduri şi pliante, postează săptămânal pe contul de Facebook. Unii părinţi spanioli participă la emisiuni ale posturilor de televiziune publice ca să crească vizibilitatea afecţiunii. 
Copiii cu Rett urmează, în Germania şi în Austria, terapii în şcoli speciale: logopedia, pentru vorbire, şi ergoterapia denumită şi terapie ocupaţională, pentru coordonarea mişcărilor corpului. Dar şi ONG-urile au un rol important. Organizaţia Rett Syndrom Deutschland din Germania strânge bani pentru diverse proiecte de cercetare – de la Universitatea Harvard, de pildă – să descopere un tratament. În plus, încă din 1987, un neuropediatru a pus pe picioare organizaţia Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland (Părinţi pentru copii cu Sindrom Rett din Germania), ca să înlesnească comunicarea dintre familii. Acum sunt 1.700 de membri, 700 dintre ei copii şi adulţi bolnavi de Rett, care au întâlniri cu medici, terapeuţi şi profesori şi planifică plimbări de weekend. 
Cele mai multe clinici şi centre Rett sunt în Statele Unite, cel puţin 19, iar în Europa, se găsesc şi în ţări precum Danemarca, Olanda, Suedia, Italia şi Franţa.
Beneficiile din Olanda
O mamă din România, Dana Huluba, s-a mutat cu familia în Olanda. În 2013, a fondat Asociaţia. „Un înger pentru îngeri“ – Rett Syndrome in Romania, după ce a aflat că fiica ei, Nadia, are această boală, pentru că nu era cunoscută în ţară. „Cu banii strânşi din formularele cu impozitul pe profit, primite de la oameni, am donat cât am putut şi altor familii“, spune ea. Pentru că ştia că toate terapiile familiile le acoperă. (Părinţii din România din baza lor de date nu îşi doresc să se ocupe de asociaţia de aici, aşa că îi va opri activitatea în acest an). În Braşov, ea şi soţul nu erau mulţumiţi de rezultatele terapiilor, iar când Nadia a împlinit 4 ani, în 2014, au căutat informaţii despre posibilităţile pe care le-ar avea în Olanda, mai întâi au fost acolo şi au vorbit cu o familie a căror fată avea Rett, după care s-au mutat în oraşul Tilburg. 
De la primărie au primit un căruţ, un scaun special pentru masa de acasă, un scaun pentru duş, o masă de îmbrăcat care se ridică la nivelul mamei, să nu fie nevoită să stea multă vreme aplecată când o schimbă şi un scaun special pentru maşină. Alte instrumente au fost decontate prin asigurarea medicală, plătită de ambii părinţi: Tobii – o tehnologie asistivă cu eye tracking, prin intermediul căreia Nadia poate să aleagă cu privirea de pe un ecran imagini şi să comunice cu cei din jur –, un suport special de exersare a mersului şi un corset care domoleşte dezvoltarea scoliozei. Fiica ei învaţă la şcoala specială din oraş; în aceeaşi clădire e centrul de reabilitare şi terapeuţii o preiau din clasă. 

„Mă aştept la orice şi nu-mi mai e frică“



La 600 de kilometri de Mirela şi Damaris, în Bucureşti, o altă mamă, Elena Zamfir, a încercat, în ultimii ani, să găsească soluţii pentru fiica ei, Maria. Elena ţine un castronel cu ciulama de pui în mâna stângă, iar în dreapta o linguriţă cu care o hrăneşte pe Maria. Înghite fără dificultăţi momentan. Are 7 ani şi a fost diagnosticată cu Rett în 2015. Ele sunt în sala de aşteptare a Centrului ATCA, acum Autism Voice. Elena, 41 de ani, o aduce aici cu maşina, 20 de kilometri din comuna Cornetu, pe Uca, cum o alintă familia, de la Măriuca, de luni până vineri, pentru două ore şi jumătate. De două ori pe săptămână, câte o oră, ajung la un bazin de înot, iar o oră, o dată pe săptămână, la kinetoterapie, la Complexul de Servicii de Recuperare al Direcţiei Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului. Dintre aceste terapii, doar ultima e asigurată de stat, iar celelalte costă cam 4.000 de lei pe lună. Elena se ocupă de certificare ISO la FarmaVet şi poate lucra şi de la distanţă, iar soţul ei e inginer la Institutul de Proiectări CFR. 
Banii de terapii vin prin Asociaţia Viaţa în Culori, înfiinţată de cumnata Elenei. Are o firmă de telecomunicaţii şi organizaţia primeşte contracte de sponsorizare de la companii cu acelaşi profil şi din formulare de 2%. Copiii cu Rett au nevoie aproape zilnic de terapii, căci le încetinesc evoluţia bolii, aşadar le dau şansa să ţină în frâu complicaţiile ca scolioza şi le prelungesc viaţa. 
Ana-Maria Păun, psiholog şi terapeut ABA, lucrează cu Maria la Centrul Autism Voice de patru ani. A fost prima şi unica ei pacientă cu Rett, o boală despre care nu i-a pomenit nimeni la Facultatea de Psihologie a Universităţii din Bucureşti, absolvită în 2010. S-a documentat singură şi a învăţat despre nevoile Mariei. Spre deosebire de copiii cu autism, în cazul ei nu se aşteaptă la o evoluţie uriaşă, însă şedinţele o ajută să se mişte şi să pronunţe cuvinte în continuare. Nu insistă, de pildă, când nu poate să rostească „apă“, unele dintre puţinele pe care le zice, scoase din context, ca să nu devină frustrant pentru ea. E important ca terapeuţii să ştie dacă diagnosticul este Rett sau autism, spune ea, pentru ca aceştia să îşi dea seama „cât poate copilul să ducă“. 
În aceeaşi sală de aşteptare a centrului, Elena îi dizolvă pastilele amare pentru epilepsie în apă, apoi trage lichidul portocaliu cu o seringă de cinci mililitri. De fiecare dată, Maria strâmbă  nasul şi lasă colţurile buzelor în jos. La 4 ani a făcut prima criză de epilepsie – o vreme, au fost şi 12 în 45 de minute. Chiar dacă se întreabă frecvent ce se va întâmpla cu fiica ei, Elena nu şi-a propus să plece din ţară cu familia – mai are un băiat de 6 ani – şi să o ia de la zero. „Câteodată mă gândesc cum o să fie ea la 10, la 12, la 18 ani. Dar nu vreau să mă gândesc, îmi trăiesc viaţa zi cu zi“.

 


Complicaţiile

Cele mai grele momente pentru familia Varga au început în 2013, când Damaris, la 10 ani, a răcit, nimic neobişnuit,
până a vomitat. Era într-o vineri, Mirela a dus-o cu maşina 14 kilometri la Jimbolia, cel mai apropiat oraş; în spital, doctorii i-au spus că are roşu în gât şi au sfătuit-o să revină luni pentru o radiografie la plămâni. La întoarcere „deja era bleagă“, Mirela s-a gândit că de la oboseală, aşa că a lăsat-o în pat să doarmă. Apoi, când a vrut să o schimbe, a văzut cum îşi lăsa capul pe spate. A 
dus-o la baie, a spălat-o cu apă rece pe obraji, după care a sunat după ambulanţă la Jimbolia. Medicii i-au pus o mască de oxigen, iar la spital au intubat-o. „Nici nu cred că au realizat că eram în salon cu ei“, spune Mirela. „Sunt puternică de fel, dar când am văzut că îi fac masaj cardiac, n-am mai putut. Am ieşit afară“. De acolo, au trimis-o cu ambulanţa la Timişoara, unde doctorii s-au mirat că Damaris fusese intubată, pentru că nu era nevoie. Astăzi, Mirela nu îi judecă pe cei din Jimbolia, mai ales că ei nu cunoşteau boala lui Damaris, căci întotdeauna o ducea la Timişoara. 
FOTO: Timeia, Miriam şi Naomi, lângă Damaris
Dar lucrurile nu s-au mai simplificat. În 2014, scolioza a avansat rapid, i s-a deformat coloana vertebrală, iar toracele a început să îi preseze plămânii şi inima; acum Damaris se chinuie cu insuficienţa respiratorie şi stă doar la pat, a avut şi pneumonie, una dintre principalele cauze de deces printre bolnavele de Rett. Speranţa de viaţă ajunge la cel puţin 25-30 de ani, din câte au aflat cercetătorii, în lipsa complicaţiilor. „Ea îmi dă putere“, spune Mirela. „Are nevoie să îi zici că o iubeşti şi că îi frumoasă, să o alinţi“. 
Pentru că nu mai reuşea să înghită mâncarea solidă, în acel an a hrănit-o vreo două luni cu o sondă nazogastrică, un furtunaş din plastic care pleca din nara stângă şi se oprea în stomac. Pe-atunci, Mirela îi prindea părul în două codiţe. Ţine minte că fata a slăbit vreo patru kilograme, căci primea numai lichide.
Frământările
 „De 2 luni mă lupt să îmi aduc copilul în Austria“, scria Mirela pe Facebook în vara lui 2014.  „90% am rezolvat, singurul pas care ne mai stă în cale îi chiria, pe care sper să o rezolv cu ajutorul Domnului Iisus. De când am venit eu în Austria, Damaris îi mai mult la spital ca acasă. A trecut fără mine prin multe suferinţi, dar sper să o pot salva, că parcă simt că mă lupt cu morile de vânt. Nu mai am putere“. A muncit ea legal în Austria trei luni, avea grijă de o bătrână, o plimba şi îi făcea de mâncare; mai venea acasă în weekenduri. Şi-a dorit a doua oară să se mute în altă ţară, însă n-a găsit chirie, iar Damaris era din ce în ce mai rău şi nu o mai putea deplasa. S-a întors. Îi recomandase un medic neurolog din Timişoara să o ducă la consultaţie la Viena, că e mai aproape decât Bucureştiul, să vadă cum şi ce specialişti ar fi putut să o ajute mai departe. 
„Astăzi am aflat că boala lui Damaris avansează. Scolioza deja îi pune viaţa în pericol“, a mai scris Mirela pe 28 august 2014. „Singura soluţie îi operaţia pe care nu o poate face în România. Chiar nu ştiu ce să fac, unde să ştiu alerga. Cred că singura variantă cum mi-au spus medici ar fi Austria. Dar nici nu ştiu cum să procedez şi nici nu vreau să mă gândesc la costuri“. După ce a văzut mesajele Mirelei, o româncă din Austria a creat un eveniment, în ianuarie 2015: „Un apel de urgenţă către cei care locuiesc în Viena“, unde a notat că Mirela caută persoane care să se intereseze la spitale cum se obţine o programare sau ce fundaţii ar putea să-i ofere sfaturi. Fără izbândă.    
Acum familia Varga nu îşi mai face planuri să se mute, căci transportul e dificil în continuare pentru Damaris. Trei sferturi dintre oamenii din sat, spune Mirela, au plecat în Austria şi în Germania. „La noi în biserică am rămas puţini. Mai sunt patru familii aşa mari, în rest bătrâni“. 
Acceptarea
Din moment ce boala s-a agravat treptat, Mirela simte că a avut vreme să se resemneze. „Mă aştept la orice şi nu-mi mai e frică“, spune ea. „Şi pe fete le-am pregătit, le-am zis că se poate întâmpla oricând sau că, Doamne fereşte, li se poate întâmpla lor un accident. Nu avem de unde să ştim“. Mirela tratează, în prezent, insuficienţa respiratorie a lui Damaris cu uleiuri de cimbru, mesteacăn, busuioc şi oregano; îi face masaj cu ele pentru că sunt antiinflamatoare şi antimicrobiene. 
Organizaţia Rett UK, singura din Marea Britanie care sprijină părinţii copiilor cu Rett, îi familiarizează pe aceştia cu perioada doliului, cu informaţii despre etapele prin care vor trece: negare, furie, negociere (gânduri că, dacă ar fi făcut mai multe pentru copil, ar fi supravieţuit), depresie şi acceptare. Au o secţiune pe site unde îi înştiinţează că îi pot ajuta să ia legătura cu grupuri de sprijin locale şi cu psihoterapeuţi. 
În camera lui Damaris, Mirela îi povesteşte lui Darius, care a ajuns de curând acasă, că a dormit doar trei ore în seara anterioară şi că deja au trecut patru astfel de nopţi. Damaris scânceşte. „O doare ceva de face aşa“, spune Darius. „Nu-i aşa, Maci?“ – aşa o alintă pe Damaris – şi îşi aşază palma dreaptă pe degetele ei. Darius a fost întotdeauna un prieten al fiicelor lui, nu un tată care să se impună şi care să le mustre ca Mirela, dacă nu repetă la vioară, de exemplu. De cinci ani, Timeia şi Naomi învaţă vioară, chiar au participat la concursuri în regiune. Iar Miriam urmează să studieze canto la liceu. (După Paşte, Darius s-a angajat în Jimbolia, un oraş la 14 kilometri de Comloşu, la o fabrică producătoare de scaune auto, unde a început să asambleze piese).
Seara, Darius se întinde pe colţarul din bucătărie. Lângă Damaris, în dormitor, Timeia şi Naomi se uită la desene animate, pe când Miriam îşi împătureşte nişte tricouri. Mirela intră în cameră şi o hrăneşte din nou pe Damaris, acum cu ciorbă de perişoare la blender. E 10 aprilie. Peste o lună, pe 8 mai, e ziua fiicei ei. Damaris împlineşte 16 ani. Mirela i-a copt un tort anul trecut şi îi pregăteşte unul şi anul acesta. 
Acest articol a fost publicat în Adevărul de Weekend (13-15 septembrie 2019). A fost scris în urma unei colaborări editoriale cu DoR (Decât o Revistă).